“Dietro la Sindrome di Sjögren alla conquista della visibilità” conferenza e proiezione di un cortometraggio

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Il 23 Ottobre alle ore 17.30 presso l’aula Magna dell’Istituto Tecnico Industriale “Leonardo da Vinci”, sito in Piazza XXI Aprile, una conferenza e a seguito una proiezione di un cortometraggio “Dietro la Sindrome di Sjögren alla conquista della visibilità”  .

 L’evento organizzato dalla FIMMG METIS ,Sezione Provinciale di Trapani insieme alla Libera Università“Tito Marrone” di Trapani e ad  A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, è stato proposto per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici sulla malattia  rara, denominata la Sindrome di Sjogren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente.

I risultati sono stati eccellenti sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un’organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati.

E’ la storia della Sindrome di Sjogren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.

Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l’ Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata il 18.4.2005 per tutelare circa 12000 persone colpite dalla Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5% dei malati.

Il Corto “L’amante Sjogren” del Regista Maurizio Rigatti verrà presentato, dopo la Conferenza il 23 ottobre a Trapani. Si è ispirato liberamente a due racconti del libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren” di Lucia Marotta ed è stato interpretato dall’attrice Daniela Poggi (nel ruolo della malata) e da Gabriele Rossi (nel ruolo del figlio).La presentazione del bel Corto e del backstage vedrà coinvolti la Presidente dell’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, dott.ssa Lucia Marotta, il dott. Antonino Tobia,il dott. Andrea Crapanzano,Responsabile Provinciale Formazione FIMMGMETIS,dott. Raffaele Torre,Specialista Reumatologo. Tale Evento è stato patrocinato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS,dalla Libera Università e dalla FIMMGMETIS .

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