Telethon sostiene Ddl sulle biobanche di ricerca

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Telethon  dà il proprio sostegno morale al disegno di legge che norma le biobanche di ricerca.  Lo comunica, con una lettera, la coordinatrice dei programmi di ricerca Telethon, Chiuhui Mary Wang, alla redattrice del ddl, nonché responsabile della sanità del PSI in Sicilia, Daniela Virgilio, che, nei mesi scorsi aveva scritto all’Ente, impegnato nella ricerca biomedica per lo studio delle malattie genetiche, chiedendo di supportare il progetto.[su_spacer]

 “Complimenti per il tuo  lavoro- scrive Wang- La disposizione dei campioni biologici è un prerequisito per l’avanzamento della ricerca. Legislazioni costruttive, la tutela della data privacy e dei diritti dei pazienti sono tutti elementi importanti che supportano le attività di biobanca”.[su_spacer]

Il disegno di legge è stato  approvato lo scorso 18 marzo dalla VI commissione dell’Ars e a breve verrà presentato in aula per l’approvazione definitiva da parte dell’assemblea regionale. Una volta diventato legge, la Sicilia sarà la prima regione italiana a dotarsi di un sistema di regole per la raccolta, conservazione e cessione dei campioni di materiale umano ad uso della ricerca scientifica.[su_spacer]

“Dopo aver ricevuto il patrocinio dell’Unesco in fase di presentazione, oggi il ddl riceve il sostegno e il plauso da parte di Telethon- dichiara Daniela Virgilio– Questo ulteriore riconoscimento- sottolinea-  mi riempie d’orgoglio e mi ripaga degli sforzi profusi nell’approfondimento delle linee guida europee e nella raccolta di informazioni riguardanti il mondo della ricerca, perché assicurerà alla Sicilia una copertura normativa  ancora inesistente in Italia”.[su_spacer]

Il disegno di legge, di cui è primo firmatario il deputato questore Nino Oddo, è stato sottoscritto in maniera trasversale da altri parlamentari regionali: Malafarina, Di Giacinto, Di Pasquale e Coltraro, del gruppo Il Megafano, dal presidente della commissione bilancio Dina, dal componente della commissione sanità Lo Giudice, dal vice presidente della stessa Fontana, dall’on. Ioppolo e dal vice presidente vicario dell’Ars Venturino. La coordinatrice dei programmi di ricerca Telethon, Chiuhui Mary Wang ha trasmesso, per conoscenza, la nota con cui esprime compiacimento e plauso a Daniela Virgilio per la stesura del ddl sulle biocanche di ricerca anche alla Presidenza del Consiglio dei Ministri, al Presidente del Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie, Franco Cuccurullo, e al Presidente dell’Ars, Giovanni Ardizzone.

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